воскресенье, 5 марта 2017 г.

КАК ЖИВЕТСЯ ДЕВУШКЕ С «СИНДРОМОМ БАБОЧКИ»




Имя Нади Кузнецовой за последние дни облетело Интернет, а ее история не оставила равнодушным никого, кто увидел документальный фильм "На кончиках пальцев". Эта девушка вот уже 28 лет героически сражается с неизлечимой болезнью, которая в обиходе получила название "синдром бабочки". Ее кожа тонкая, почти прозрачная и, словно крылышко мотылька, может порваться от любого неосторожного прикосновения. Мечты Нади просты и понятны: она хочет жить без боли и однажды искупаться в море, но пока не может позволить себе даже принять душ…








Надя Кузнецова верит в лучшее, несмотря ни на что




Таких, как эта милая девушка, называют "людьми-бабочками". Ее болезнь - генетическая, врожденная. С первых дней жизни на теле малышки появились волдыри, с которыми врачи не знали, как бороться. Спустя время, поставили диагноз буллёзный эпидермолиз. Правда, проще от этого не стало. Лечить этот недуг современная медицина не в силах, а больные страдают из-за любых раздражающих факторов - из-за прикосновений, грубой одежды, порой воспаления могут появляться даже из-за того, что человек лежит на простыни. Словом, жизнь превращается в настоящее состязание на выживание.




Портрет Нади Кузнецовой




Несмотря на болезнь, Надя нашла время и возможность для учебы, закончила университет с красным дипломом. По специальности она - журналист. Училась усердно, преодолевая физическую больи усталость. У Нади повреждена кожа рук, и даже просто держать ручку в руках - испытание. Так что ее университетские конспекты были действительно написаны кровью и потом в прямом смысле этого слова.




Кожа девушки разрушается по непонятным причинам




Несколько лет назад историей Нади заинтересовались российские журналисты. О девушке из Новгорода сняди цикл передач, и тогда удалось собрать добровольные пожертвования ей на операцию. Для продолжения лечения вновь требуются внушительные суммы денег, которые государство не выделяет, а семья Нади просто не в состоянии собрать.




Надя Кузнецова - девушка с редкой болезнью




В фильме "На кончиках пальцев" Надя Кузнецова сыграла саму себя. Роль получилась автобиографической и сильной. Ее история - о мечте, о любви к жизни, о том, что внутренний мир человека может быть гораздо привлекательнее его внешности. Она искренне надеется, что лента достучиться до сердец, привлечет внимание к проблеме отчуждения, в которое попадают люди с физическими недугами в социуме. За трогательную игру Надя получила приз "За талант и любовь к жизни" на омском кинофестивале.




Надя Кузнецова мечтает о море